Hola me llamo Elías, nací el 23 de Junio de 2016. Ese mismo día mis padres ya intuían que no iban a tener un bebé normal porque mucho antes de nacer ya daba follón, pero eso es otra historia que mi mamá Nati ya la ha ido explicando en su Blog donde dejaremos un enlace en algún sitio de este.Volviendo a lo que iba, desde que nací mis papas han pasado de todo: incertidumbre, miedo, preocupaciones miles, y sobre todo el sentimiento de luchar por algo, o más bien por alguien, a quien los médicos daban palos de ciego sin saber bien que es lo que me pasaba, o mejor dicho, que es lo que causaba todas mi patologías. Ya podeís haceros a la idea lo follonero que soy ;-D
En definitiva después de año y medio y gracias a una prueba genética, me diagnostican un síndrome/enfermedad rara llamado síndrome de cockayne. En otra pestaña explicamos lo que es y en que consiste.
La cuestión es que soy un niño feliz, con ganas de superarme a diario y luchando junto a mis padres, que de eso nunca les faltan fuerza, para paliar mis síntomas y yo siga adelante.
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